環球訊息：9歲女童患罕見病 治療中因副作用全身變黑

大象新聞記者 朱久陽 通訊員 李江麗 剪輯 鐘羽

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日前，在湖南省人民醫院血液科病房內，9歲的小菡有氣無力地躺在病床上，眼神一直望向窗外。從入院到現在，她已經有120多天沒有認真看過外面的世界了，在這120天里，由于病情，她變得全身黝黑，和患病前判若兩人。她似乎早已經習慣了病房里的生活，每天無力地依偎在媽媽懷里，眼神平靜的看不出任何色彩。

(資料圖)

小菡來自湖南省邵陽市的一個小山村，2013年10月小菡出生后，給這個家帶來了無盡的歡聲笑語。然而，幸福的生活在2020年12月被一場意外徹底打破。“當時小菡因髖關節疼痛走不了路。”媽媽小美回憶稱，當時她趕緊帶著女兒去了當地人民醫院檢查。然而，在醫院住了一個星期，小菡還是無法確診病情，醫生建議她趕緊帶孩子去上級醫院查找病因。

在湖南省人民醫院，經過多方面檢查后小菡被確診為：免疫缺陷病（ITK1基因缺失）。一紙診斷書打破原有的平靜，這薄薄的一張紙猶如千斤巨石壓在了小美心頭。“我寧愿得病的是我，也不愿意看到孩子小小年紀受這么大的罪。”那一刻，小美心情沉重只能任由淚水不住地流淌。當時，由于丈夫還在外地工作，小美只能獨自帶著小菡踏上了漫長而艱難的治療之路。

所幸，經過7個月的治療，小菡的病情得到了控制，正當小美以為看到希望的時候，生活卻再次給了她一次重擊。2021年11月，小菡病情復發。而這次復發，也意味著小菡接下來的治療變得更為棘手。醫生說，孩子只能在骨髓庫找配型進行造血干細胞移植。

這期間，經過三個多月東拼西湊，小美和丈夫終于籌齊了45萬元。帶著全家人的希望，小菡于2022年3月中旬進行了造血干細胞移植。2022年5月初，在艱難熬了60多天后，小菡終于出了移植倉。

然而，病魔像揮之不去的噩夢，夾雜著各種苦痛紛沓而至。出倉后，小菡相繼出現了肺部、腹部感染，且每天發燒，腹瀉不止，與此同時，伴隨而來的肺克病毒、感染性休克等多種病癥生生將年幼的小菡摧垮。這期間，小菡以藥為食，吃盡苦頭。因為藥物的副作用，小菡的膚色開始發生變化，原本白白凈凈的她全身變黑，很快就變得如同一個“黑人”一樣。

如今，小菡每天的治療費用少則過千，多則上萬，治療費用壓得全家喘不過來氣，可如果停止治療，后果將不堪設想。接下來，小菡仍將持續進行抗排異抗感染治療，所需費用缺口保守估計要30余萬元。

平日里，小順輔助妻子陪護之余一邊工作，每月有2000元左右的收入。“孩子患病兩年多來，治療費已花了70萬元，不但花光了家里多年的積蓄，還借遍了親戚朋友。可只要還有一絲希望，我就不會放棄，一定要堅持到底。”小美言語里透出堅定。（文中皆用化名）

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